Andre barns død i kinesisk genredigeringsforsøk avslørt etter måneders taushet

Dødsfallene til to barn i adskilte kliniske genredigeringsforsøk i Kina har kommet for dagen i rask rekkefølge. Dette skjerper granskningen av landets regelverk for banebrytende medisinsk forskning og åpenheten rundt forskerledede studier.

En skjult død avslørt

Den 23. juli avslørte en felles undersøkelse fra magasinet Science og Retraction Watch at ei 6 år gammel jente døde i mars 2025, sju dager etter at hun mottok en eksperimentell hjernelokalisert genredigeringsterapi ved Xinhua-sykehuset i Shanghai. Barnet, som hadde Snijders Blok-Campeau-syndrom, en sjelden, men ikke livstruende nevroutviklingsforstyrrelse, var den eneste deltakeren i det forskerne kalte verdens første menneskelige test av sitt slag.chinadaily+2

Studien ble ledet av nevroforskeren Zilong Qiu ved Shanghai Jiao Tong University School of Medicine. Jentas foreldre hadde betalt 860 000 dollar for å finansiere det prekliniske arbeidet for behandlingen. Hun døde av trombotisk mikroangiopati, en tilstand der små blodpropper skader organer. En intern etisk vurdering ved Xinhua-sykehuset konkluderte med at dødsfallet var "definitivt relatert" til behandlingen.retractionwatch+2

Dødsfallet ble aldri offentliggjort. I februar 2026 publiserte Qius team prekliniske funn i Nature Springer Nature Group uten å nevne den kliniske studien på mennesker eller dødsfallet. Den 29. juli la Nature til en redaksjonell merknad som uttrykte bekymring om artikkelen. Studien ble markert som avsluttet på ClinicalTrials.gov den 30. juli.chinadaily+1

Shanghai Jiao Tong University School of Medicine kunngjorde 26. juli at de hadde opprettet en arbeidsgruppe for å granske saken, og uttalte at de "på det sterkeste motsetter seg all medisinsk forskning som bryter med vitenskapelig etikk".chinadaily

Et andre dødsfall kommer for dagen

Deretter, den 5. august, opplyste det Shanghai-baserte selskapet HuidaGene Therapeutics at en pasient i deres genredigeringsforsøk for Duchenne muskeldystrofi døde i august 2025 etter å ha mottatt en høy dose av terapien HG302. Selskapet tilskrev dødsfallet akutt lungesviktsyndrom forårsaket av alvorlig komplement- og cytokinaktivering etter systemisk tilførsel av en adeno-assosiert virusvektor.bloomberg+1

HuidaGenes administrerende direktør Alvin Luk hadde presentert tidlige testdata på konferansen til American Society for Gene and Cell Therapy i 2025, men selskapet var deretter taust i 15 måneder, ifølge STAT News. Luk og teknologidirektør TJ Cradick forlot i det stille selskapet i fjor sommer. Offentliggjøringen kom først etter måneders granskning og gjentatte spørsmål fra journalister.statnews

Granskning av hull i regelverket

Begge forsøkene brukte veier som gjorde det mulig for kinesiske sykehus å igangsette studier uten direkte tilsyn fra statlige myndigheter. Shi Jiayou, jusprofessor ved Renmin-universitetet i Kina, uttalte til The Beijing News at det å utsette et barn med en ikke-livstruende tilstand for kjent dødelig risiko bryter med grunnleggende forskningsetiske prinsipper.statnews+1

"Deltakernes liv og sikkerhet må alltid prioriteres foran verdensførste prestasjoner, tidsskriftpublikasjoner og akademiske gjennombrudd," sa Shi.chinadaily