Zweiter Todesfall bei Chinas Gen-Editing-Versuchen nach monatelangem Schweigen enthüllt

Der Tod von zwei Kindern in unterschiedlichen klinischen Gen-Editing-Studien in China ist in kurzer Folge bekannt geworden. Dies verschärft die Überprüfung des Regulierungsrahmens des Landes für Spitzenforschung und die Transparenz forscherinitiierter Studien.

Ein vertuschter Todesfall enthüllt

Am 23. Juli enthüllte eine gemeinsame Untersuchung des Magazins Science und Retraction Watch, dass ein 6-jähriges Mädchen im März 2025 starb, sieben Tage nachdem es im Xinhua-Krankenhaus in Shanghai eine experimentelle, auf das Gehirn gerichtete Gen-Editing-Therapie erhalten hatte. Das Kind, das am Snijders-Blok-Campeau-Syndrom litt, einer seltenen, aber nicht lebensbedrohlichen Neuroentwicklungsstörung, war die einzige Teilnehmerin an der laut Forschern weltweit ersten menschlichen Studie dieser Art.chinadaily+2

Die Studie wurde von dem Neurowissenschaftler Zilong Qiu von der Shanghai Jiao Tong University School of Medicine geleitet. Die Eltern des Mädchens hatten 860.000 US-Dollar gezahlt, um die präklinische Arbeit für die Behandlung zu finanzieren. Sie starb an thrombotischer Mikroangiopathie, einer Erkrankung, bei der winzige Blutgerinnsel Organe schädigen. Eine interne Ethikprüfung im Xinhua-Krankenhaus kam zu dem Schluss, dass der Tod "definitiv" mit der Behandlung zusammenhing.retractionwatch+2

Der Todesfall wurde nie öffentlich bekannt gegeben. Im Februar 2026 veröffentlichte Qius Team präklinische Ergebnisse in Nature Springer Nature Group, ohne die Humanstudie oder den Todesfall zu erwähnen. Am 29. Juli fügte Nature eine redaktionelle Anmerkung hinzu, die Bedenken bezüglich der Arbeit äußerte. Die Studie wurde am 30. Juli auf ClinicalTrials.gov als beendet markiert.chinadaily+1

Die Shanghai Jiao Tong University School of Medicine gab am 26. Juli bekannt, dass sie eine Arbeitsgruppe zur Untersuchung eingerichtet habe, und erklärte, sie "lehne jede medizinische Forschung, die gegen die wissenschaftliche Ethik verstößt, entschieden ab".chinadaily

Ein zweiter Todesfall wird bekannt

Am 5. August gab das in Shanghai ansässige Unternehmen HuidaGene Therapeutics bekannt, dass ein Patient in seiner Gen-Editing-Studie zur Duchenne-Muskeldystrophie im August 2025 gestorben sei, nachdem er eine hohe Dosis der Therapie HG302 erhalten hatte. Das Unternehmen führte den Tod auf ein akutes Atemnotsyndrom zurück, das durch eine schwere Komplement- und Zytokinaktivierung nach systemischer Verabreichung eines adeno-assoziierten Virusvektors verursacht wurde.bloomberg+1

Alvin Luk, CEO von HuidaGene, hatte 2025 auf der Konferenz der American Society for Gene and Cell Therapy frühe Studiendaten vorgestellt, doch das Unternehmen schwieg laut STAT News anschließend 15 Monate lang. Luk und Chief Technology Officer TJ Cradick verließen das Unternehmen im vergangenen Sommer stillschweigend. Die Enthüllung erfolgte erst nach monatelangen Nachforschungen und wiederholten Journalistenfragen.statnews

Regulierungslücken unter der Lupe

Beide Studien nutzten Pfade, die es chinesischen Krankenhäusern ermöglichten, Studien ohne direkte Aufsicht durch staatliche Regulierungsbehörden einzuleiten. Shi Jiayou, Rechtsprofessor an der Renmin-Universität in China, erklärte gegenüber The Beijing News, dass es gegen grundlegende Prinzipien der Forschungsethik verstoße, ein Kind mit einer nicht lebensbedrohlichen Erkrankung bekannten tödlichen Risiken auszusetzen.statnews+1

"Das Leben und die Sicherheit von Forschungsteilnehmern müssen immer Vorrang vor Weltpremieren, Veröffentlichungen in Fachzeitschriften und akademischen Durchbrüchen haben", sagte Shi.chinadaily