Δεύτερος θάνατος παιδιού σε δοκιμή γενετικής επεξεργασίας στην Κίνα έγινε γνωστός μετά από μήνες σιωπής

Οι θάνατοι δύο παιδιών σε ξεχωριστές κλινικές δοκιμές γενετικής επεξεργασίας στην Κίνα ήρθαν στο φως σε σύντομο χρονικό διάστημα, εντείνοντας τον έλεγχο στο ρυθμιστικό πλαίσιο της χώρας για την ιατρική έρευνα αιχμής και τη διαφάνεια των μελετών που διεξάγονται με πρωτοβουλία ερευνητών.

Αποκάλυψη ενός κρυφού θανάτου

Στις 23 Ιουλίου, κοινή έρευνα του περιοδικού Science και του Retraction Watch αποκάλυψε ότι ένα 6χρονο κορίτσι πέθανε τον Μάρτιο του 2025, επτά ημέρες μετά τη λήψη μιας πειραματικής θεραπείας γενετικής επεξεργασίας στον εγκέφαλο στο Νοσοκομείο Xinhua της Σανγκάης. Το παιδί, που έπασχε από το σύνδρομο Snijders Blok-Campeau, μια σπάνια αλλά όχι επικίνδυνη για τη ζωή νευροαναπτυξιακή διαταραχή, ήταν ο μοναδικός συμμετέχων σε αυτό που οι ερευνητές αποκάλεσαν την πρώτη δοκιμή του είδους της σε άνθρωπο παγκοσμίως.chinadaily+2

Της δοκιμής ηγείτο ο νευροεπιστήμονας Zilong Qiu από την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Jiao Tong της Σανγκάης. Οι γονείς του κοριτσιού είχαν πληρώσει 860.000 δολάρια για τη χρηματοδότηση των προκλινικών εργασιών της θεραπείας. Το κορίτσι πέθανε από θρομβωτική μικροαγγειοπάθεια, μια κατάσταση κατά την οποία μικροί θρόμβοι αίματος προκαλούν βλάβες σε όργανα, την οποία εσωτερική αξιολόγηση δεοντολογίας στο Νοσοκομείο Xinhua έκρινε ότι σχετιζόταν «απόλυτα» με τη θεραπεία.retractionwatch+2

Ο θάνατος δεν δημοσιοποιήθηκε ποτέ. Τον Φεβρουάριο του 2026, η ομάδα του Qiu δημοσίευσε προκλινικά ευρήματα στο Nature Springer Nature Group χωρίς να αναφέρει την ανθρώπινη δοκιμή ή τον θάνατο. Στις 29 Ιουλίου, το Nature προσέθεσε συντακτικό σημείωμα επισημαίνοντας ανησυχίες για τη δημοσίευση. Η δοκιμή σημειώθηκε ως τερματισμένη στο ClinicalTrials.gov στις 30 Ιουλίου.chinadaily+1

Η Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Jiao Tong της Σανγκάης ανακοίνωσε στις 26 Ιουλίου ότι συγκρότησε ειδική ομάδα για να διεξαγάγει έρευνα, δηλώνοντας ότι «αντιτίθεται σθεναρά σε κάθε ιατρική έρευνα που παραβιάζει την επιστημονική δεοντολογία».chinadaily

Εμφανίζεται δεύτερος θάνατος

Στη συνέχεια, στις 5 Αυγούστου, η HuidaGene Therapeutics με έδρα τη Σανγκάη αποκάλυψε ότι ένας ασθενής στη δοκιμή γενετικής επεξεργασίας για τη μυϊκή δυστροφία Duchenne πέθανε τον Αύγουστο του 2025 αφού έλαβε υψηλή δόση της θεραπείας HG302. Η εταιρεία απέδωσε τον θάνατο σε σύνδρομο οξείας αναπνευστικής δυσχέρειας που προκλήθηκε από σοβαρή ενεργοποίηση του συμπληρώματος και των κυτοκινών μετά από συστημική χορήγηση φορέα αδενοσχετιζόμενου ιού.bloomberg+1

Ο διευθύνων σύμβουλος της HuidaGene, Alvin Luk, είχε παρουσιάσει αρχικά δεδομένα της δοκιμής στο συνέδριο της Αμερικανικής Εταιρείας Γονιδιακής και Κυτταρικής Θεραπείας το 2025, αλλά η εταιρεία τήρησε σιγή ιχθύος για 15 μήνες στη συνέχεια, σύμφωνα με το STAT News. Ο Luk και ο τεχνικός διευθυντής TJ Cradick αποχώρησαν αθόρυβα από την εταιρεία το περασμένο καλοκαίρι. Η αποκάλυψη έγινε μόνο μετά από μήνες έρευνας και επανειλημμένες ερωτήσεις δημοσιογράφων.statnews

Στο μικροσκόπιο τα ρυθμιστικά κενά

Και οι δύο δοκιμές χρησιμοποίησαν οδούς που επέτρεπαν σε κινεζικά νοσοκομεία να ξεκινήσουν μελέτες χωρίς άμεση εποπτεία από τις κυβερνητικές ρυθμιστικές αρχές. Ο Shi Jiayou, καθηγητής νομικής στο Πανεπιστήμιο Renmin της Κίνας, δήλωσε στο The Beijing News ότι η υποβολή ενός παιδιού με μη θανατηφόρα πάθηση σε γνωστούς θανατηφόρους κινδύνους παραβιάζει θεμελιώδεις αρχές της ερευνητικής δεοντολογίας.statnews+1

«Η ζωή και η ασφάλεια των συμμετεχόντων στην έρευνα πρέπει πάντα να προηγούνται των παγκόσμιων πρωτιών, των δημοσιεύσεων σε επιστημονικά περιοδικά και των ακαδημαϊκών επιτευγμάτων», δήλωσε ο Shi.chinadaily