Dauðsfall annars barns afhjúpað í kínverskum erfðabreytingatilraunum

Dauðsföll tveggja barna í aðskildum klínískum tilraunum með erfðabreytingar í Kína hafa komið í ljós í hraðri röð. Þetta hefur aukið gagnrýni á reglugerðaramma landsins um háþróaðar læknisfræðilegar rannsóknir og gagnsæi rannsókna sem stýrt er af vísindamönnum.

Leyndu dauðsfalli ljóstrað upp

Þann 23. júlí leiddi sameiginleg rannsókn tímaritsins Science og Retraction Watch í ljós að sex ára stúlka lést í mars 2025, sjö dögum eftir að hafa fengið tilraunameðferð með erfðabreytingum sem beint var að heila á Xinhua-sjúkrahúsinu í Sjanghaí. Barnið var með Snijders Blok-Campeau heilkennið, sjaldgæfan en ekki lífshættulegan taugatrosnunarsjúkdóm, og var eini þátttakandinn í því sem rannsakendur kölluðu fyrstu prófun sinnar tegundar á mönnum í heiminum.chinadaily+2

Tilrauninni var stýrt af taugafræðingnum Zilong Qiu við læknadeild Shanghai Jiao Tong háskólans. Foreldrar stúlkunnar höfðu greitt 860.000 Bandaríkjadali til að fjármagna forklínískt starf vegna meðferðarinnar. Hún lést úr blóðsegaæðakvilla (thrombotic microangiopathy), ástandi þar sem smáir blóðtollar skaða líffæri, sem innri siðanefnd Xinhua-sjúkrahússins komst að raun um að væri „eindregið tengt“ meðferðinni.retractionwatch+2

Dauðsfallið var aldrei opinberað. Í febrúar 2026 birtu Qiu og teymi hans forklínískar niðurstöður í Nature Springer Nature Group án þess að minnast á tilraunina á mönnum eða dauðsfallið. Þann 29. júlí bætti Nature við ritstjórnargrein þar sem vakin var athygli á áhyggjum af greininni. Tilraunin var skráð sem hætt á ClinicalTrials.gov þann 30. júlí.chinadaily+1

Læknadeild Shanghai Jiao Tong háskólans tilkynnti þann 26. júlí að hún hefði stofnað starfshóp til að rannsaka málið og sagðist „eindregið mótfallin öllum læknisfræðilegum rannsóknum sem brjóta gegn vísindalegri siðfræði“.chinadaily

Annað dauðsfall kemur í ljós

Þann 5. ágúst greindi fyrirtækið HuidaGene Therapeutics í Sjanghaí frá því að sjúklingur í tilraun þess með erfðabreytingar gegn Duchenne-vöðvarýrnun hefði látist í ágúst 2025 eftir að hafa fengið stóran skammt af meðferðinni HG302. Fyrirtækið rakti dauðsfallið til bráðs lungnabólguheilkennis (ARDS) sem stafaði af alvarlegri virkjun komplement- og cýtókínkerfa í kjölfar kerfisbundinnar gjafar á adeno-tengdum veiruferju.bloomberg+1

Alvin Luk, forstjóri HuidaGene, hafði kynnt snemma niðurstöður tilraunarinnar á ráðstefnu American Society for Gene and Cell Therapy árið 2025, en fyrirtækið þagnaði í 15 mánuði þar á eftir, samkvæmt fréttamiðlinum STAT News. Luk og tæknistjórinn TJ Cradick hurfu hljóðlega frá fyrirtækinu síðastliðið sumar. Uppljóstrunin kom aðeins eftir mánaðalanga rannsókn og endurteknar spurningar frá fréttamönnum.statnews

Smuga í reglugerðum tekin til rannsóknar

Báðar tilraunirnar nýttu leiðir sem gerðu kínverskum sjúkrahúsum kleift að hefja rannsóknir án beins eftirlits frá eftirlitsaðilum stjórnvalda. Shi Jiayou, lögfræðiprófessor við Renmin-háskóla í Kína, sagði í samtali við The Beijing News að það að útsetja barn með sjúkdóm sem er ekki lífshættulegur fyrir þekktri dánaráhættu bryti gegn grundvallarreglum rannsóknarsiðfræði.statnews+1

„Líf og öryggi þátttakenda í rannsóknum verða alltaf að hafa forgang fram yfir það að vera fyrst á heimsvísu, birtingar í vísindatímaritum og akademísk afrek,“ sagði Shi.chinadaily