Toisen lapsen kuolema Kiinan geenisaksikokeessa julki kuukausien hiljaisuuden jälkeen

Kahden lapsen kuolemat erillisissä geenisaksien kliinisissä kokeissa Kiinassa ovat tulleet ilmi peräkkäin, mikä lisää maahan kohdistuvaa kriittistä tarkastelua huippututkimuksen sääntelykehyksestä ja tutkijalähtöisten tutkimusten läpinäkyvyydestä.

Piilotettu kuolema paljastui

Heinäkuun 23. päivänä Science-lehden ja Retraction Watchin yhteistutkinta paljasti, että 6-vuotias tyttö kuoli maaliskuussa 2025, seitsemän päivää sen jälkeen kun hän oli saanut kokeellista, aivoihin kohdistettua geenisaksihoitoa Xinhua-sairaalassa Shanghaissa. Lapsi, joka sairasti Snijders Blok-Campeaun oireyhtymää, harvinaista mutta ei hengenvaarallista hermostollisen kehityksen häiriötä, oli ainoa osallistuja tutkijoiden maailman ensimmäiseksi ihmiskokeeksi kuvailemassa tutkimuksessa.chinadaily+2

Kokeilua johti aivotutkija Zilong Qiu Shanghai Jiao Tong -yliopiston lääketieteellisestä tiedekunnasta. Tytön vanhemmat olivat maksaneet 860 000 dollaria hoidon esikliinisen työn rahoittamiseksi. Tyttö kuoli tromboottiseen mikroangioptiaan, sairauteen, jossa pienet verihyytymät vaurioittavat elimiä. Xinhua-sairaalan sisäinen eettinen arviointi totesi sen olleen "ehdottomasti yhteydessä" hoitoon.retractionwatch+2

Kuolemasta ei koskaan kerrottu julkisuuteen. Helmikuussa 2026 Qiun tiimi julkaisi esikliinisiä tuloksia Nature Springer Nature Group -lehdessä mainitsematta ihmiskoetta tai kuolemantapausta. Heinäkuun 29. päivänä Nature lisäsi toimituksellisen huomautuksen, jossa ilmaistiin huoli artikkelista. Kokeilu merkittiin päättyneeksi ClinicalTrials.gov-sivustolla 30. heinäkuuta.chinadaily+1

Shanghai Jiao Tong -yliopiston lääketieteellinen tiedekunta ilmoitti 26. heinäkuuta perustaneensa työryhmän tutkimaan asiaa ja totesi "vastustavansa jyrkästi kaikkea lääketieteellistä tutkimusta, joka rikkoo tieteellistä etiikkaa".chinadaily

Toinen kuolintapaus tulee julki

Sitten elokuun 5. päivänä shanghalainen HuidaGene Therapeutics paljasti, että Duchennen lihasdystrofian geenisaksikokeessa ollut potilas kuoli elokuussa 2025 saatuaan suuren annoksen HG302-hoitoa. Yhtiö selitti kuoleman johtuneen äkillisestä hengitysvaikeusoireyhtymästä, jonka aiheutti adeno-associated virus-vektorin systeemisen annostelun jälkeinen vakava komplementin ja sytokiinien aktivoituminen.bloomberg+1

HuidaGenen toimitusjohtaja Alvin Luk oli esitellyt kokeen alustavia tuloksia American Society for Gene and Cell Therapy -konferenssissa vuonna 2025, mutta yhtiö vaikeni sen jälkeen 15 kuukauden ajan STAT News -sivuston mukaan. Luk ja teknologiajohtaja TJ Cradick jättivät yhtiön vähin äänin viime kesänä. Paljastus tehtiin vasta kuukausia kestäneen tutkinnan ja toimittajien toistuvien kysymysten jälkeen.statnews

Sääntelyaukot tarkastelussa

Molemmat kokeet hyödynsivät reittejä, joiden ansiosta kiinalaiset sairaalat saattoivat aloittaa tutkimuksia ilman viranomaisten suoraa valvontaa. Kiinan Renmin-yliopiston oikeustieteen professori Shi Jiayou totesi The Beijing News -lehdelle, että ei-hengenvaarallista sairautta sairastavan lapsen altistaminen tunnetuille hengenvaarallisille riskeille rikkoo tutkimusetiikan perusperiaatteita.statnews+1

"Tutkimukseen osallistujien hengen ja turvallisuuden on aina oltava etusijalla maailmanensailtoihin, lehtijulkaisuihin ja akateemisiin läpimurtoihin nähden", Shi sanoi.chinadaily