Dødsfall i kinesisk genredigeringsforsøk ble holdt skjult

En seks år gammel jente døde etter å ha mottatt verdens første hjernegenredigeringsbehandling i Kina, og dødsfallet hennes ble aldri offentlig kjent, ifølge en undersøkelse som ble publisert onsdag av Science og Retraction Watch.science+2

Barnet, som omtales under pseudonymet Mei, gjennomgikk den eksperimentelle prosedyren 24. mars 2025 ved Xinhua-sykehuset underlagt Shanghai Jiao Tong University School of Medicine. Behandlingen gikk ut på å føre billioner av virus inn i spinalvæsken hennes for å levere en baseredigerer som skulle rette opp en genetisk defekt som hemmet hjernens utvikling. I løpet av en uke utviklet Mei feber og tegn på nyreskade før hun døde. En sykehusrapport pekte på en immunrespons mot de virale vektorene som den mest sannsynlige dødsårsaken.science

En families kostbare sjansespill

Meis foreldre finansierte utviklingen av terapien selv, og samlet inn over 800 000 dollar for å betale forskerteamet gjennom uformelle avtaler som faren senere beskrev som bekymringsfulle. Familien opplyste at de fikk høre at risikoen var minimal, og valgte å gå videre. Etter Meis dødsfall returnerte en av forskerne over 100 000 dollar som foreldrene hadde betalt.science

Foreldrene krever nå ansvarliggjørring og har sagt at de "ikke visste hvor uvanlige eller farlige mange av arrangementene var". Flere eksperter på genterapi og bioetikk som har gjennomgått saken, stiller spørsmål ved om familien ble tilstrekkelig informert om risikoen. "Dette skulle aldri ha blitt prøvd ut," sa en ekspert til Science.science

Spørsmål rundt en Nature-artikkel

Nesten et år etter Meis dødsfall publiserte det akademiske teamet en artikkel i Nature som presenterte bevis for terapiens effekt på dyremodeller. Et tidligere utkast hadde omtalt familiens genetikk og deres finansielle støtte, men disse detaljene ble fjernet fra den endelige versjonen. Foreldrene hadde bedt teamet om å trekke tilbake artikkelen før publisering og sendte senere et protestbrev til Nature med henvisning til datterens dødsfall og finansieringen av forskningen. Tidsskriftet svarte at etiske hensyn lå "utenfor vårt ansvarsområde når det gjelder dataintegritet".science

Nature opplyste til Science at de ikke hadde vært klar over Meis dødsfall eller straffene sykehuset fikk for mangelfull kontroll under tidsskriftets gjennomgangsprosess.science

Kinas kontroll under lupen

Saken vekker minner om skandalen i 2018 med He Jiankui, som ble fengslet for å ha redigert menneskeembryoer i hemmelighet. Kina strammet inn regelverket i etterkant, men har siden reformert systemet for å få fortgang i forskningen på mennesketerapier i konkurranse med USA innen bioteknologi.xinhuanet+2

Joy Zhang, en sosiolog ved University of Kent som studerer hemmelighold i kinesiske forskningsinstitusjoner, uttalte at Meis dødsfall og den påfølgende stillheten viser at "det gjenstår mye arbeid". Bioetiker Hank Greely ved Stanford advarte om at slik forskning bør fortsette med egnede sikkerhetstiltak: "Det er altfor lett å bli blendet av håp, enten det gjelder ens eget barn, forskningen eller bedriften din".science