Andlát stúlku í kínverskri erfðabreytingartilraun var falið

Sex ára stúlka lést eftir að hafa fengið fyrstu heingenameðferð í heimi í Kína og var dauði hennar aldrei tilkynntur opinberlega samkvæmt rannsókn sem birt var á miðvikudag af Science og Retraction Watch.science+2

Barninu, sem kallað er dulnefninu Mei, var veitt hin tilraunakennda meðferð þann 24. mars 2025 á Xinhua sjúkrahúsinu undir læknadeild Shanghai Jiao Tong háskólans. Meðferðin fól í sér að milljörðum veira var dælt í mænuvökva hennar til að flytja svokallaðan grunnbreytingarferil sem átti að leiðrétta erfðagalla sem leiddi til skertrar heilaþroskunar. Innan viku fékk Mei hita og einkenni nýrnaskemmta áður en hún lést. Sjúkrahússkýrslagreining benti á ónæmissvar gegn veiruberunum sem líklegustu dánarorsök.science

Dýrkeypt veðmál fjölskyldu

Foreldrar Mei fjármögnuðu þróun meðferðarinnar sjálfir og söfnuðu yfir 800.000 dollurum til að greiða rannsóknarhópnum samkvæmt óformlegu samkomulagi sem faðirinn lýsti síðar sem vafasömu. Fjölskyldan sagði að henni hefði verið tjáð að áhættan væri lág og ákvað að halda áfram. Eftir lát Mei skilaði einn vísindamannanna yfir 100.000 dollurum sem foreldrarnir höfðu greitt.science

Foreldrarnir leita nú ábyrgðar og hafa sagt að þeir „höfðu ekki hugmynd um hve óvenjulegt eða hættulegt margt í samningunum var“. Nokkrir sérfræðingar í genameðferð og lífsiðfræði sem fóru yfir málið efuðust um að fjölskyldan hafi verið nægilega upplýst um áhættuna. „Þetta hefði aldrei átt að fara í klíníska tilraun,“ sagði einn sérfræðingur við Science.science

Spurningar vegna greinar í Nature

Næstum ári eftir lát Mei birti fræðimannahópurinn grein í Nature þar sem lögð voru fram gögn um virkni meðferðarinnar í dýralíkönum. Fyrri drög höfðu vikið að erfðafræði fjölskyldunnar og fjárhagslegum stuðningi hennar en þeim upplýsingum var sleppt úr lokaútgáfunni. Foreldrarnir höfðu farið fram á að hópurinn drægi greinina til baka fyrir birtingu og sendu síðar mótmælabréf til Nature þar sem vísað var til láts dóttur þeirra og fjármögunar þeirra á rannsókninni. Tímaritið svaraði því til að siðferðislegar spurningar væru „fyrir utan okkar svæði hvað varðar heilleika gagna“.science

Nature sagði við Science að það hefði ekki verið meðvitað um lát Mei eða refsingu þá sem sjúkrahúsið hlaut vegna ófullnægjandi eftirlits meðan á ritrýni greinarinnar stóð.science

Eftirlit í Kína gagnrýnt

Atvikið endurómar hneykslismálið frá 2018 sem tengdist He Jiankui en hann var fangelsaður fyrir að breyta fósturvísum manna í leyni. Kína hertu reglugerðir í kjölfarið en hefur síðan þá endurskipulagt kerfi sitt til að flýta fyrir rannsóknum á meðferðum á mönnum þar sem landið keppir við Bandaríkin í líftækni.xinhuanet+2

Joy Zhang, félagsfræðingur við Kent háskóla sem rannsakar leyndarhyggju í kínverskum vísindastofnunum, sagði að lát Mei og þögnin í kjölfarið bendi til þess að „það sé enn mikið verk óunnið“. Hank Greely, lífsiðfræðingur við Stanford, varaði við því að slíkar rannsóknir ættu að halda áfram með viðeigandi varúðarráðstöfunum: „Það er allt of auðvelt að láta blinda sig af von hvort sem er fyrir barn sitt, rannsóknir eða fyrirtæki“.science