Çin deki gen düzenleme deneyi sırasında bir kız çocuğunun ölümü gizlendi

Çin de dünyadaki ilk beyin gen düzenleme tedavisini alan 6 yaşında bir kız çocuğu hayatını kaybederken, ölümünün hiçbir zaman kamuoyuna duyurulmadığı Çarşamba günü Science ve Retraction Watch tarafından yayınlanan bir araştırma ile ortaya çıktı.science+2

Mei takma adıyla anılan çocuk, Şanghay Jiao Tong Üniversitesi Tıp Fakültesi ne bağlı Xinhua Hastanesi nde 24 Mart 2025 tarihinde deneysel prosedüre tabi tutuldu. Tedavi, beyin gelişimini engelleyen genetik bir kusuru düzeltecek bir baz düzenleyiciyi iletmek üzere omurilik sıvısına trilyonlarca virüs verilmesini içeriyordu. Bir hafta içinde Mei de ateş ve böbrek hasarı belirtileri görüldü ve ardından yaşamını yitirdi. Bir hastane raporu, viral vektörlere karşı gelişen bağışıklık tepkisini en muhtemel ölüm nedeni olarak belirledi.science

Bir Ailenin Maliyetli Kumarı

Mei nin ebeveynleri, babanın daha sonra endişe verici olarak nitelendirdiği informal anlaşmalar çerçevesinde araştırma ekibine ödeme yapmak üzere 800.000 dolardan fazla para toplayarak tedavinin geliştirilmesini kendi başlarına finanse ettiler. Aile, kendilerine risklerin asgari düzeyde olduğunun söylendiğini ve devam etmeyi seçtiklerini ifade etti. Mei nin ölümünün ardından araştırmacılardan biri, ebeveynlerin ödediği 100.000 dolardan fazla parayı geri iade etti.science

Ebeveynler artık hesap sorulmasını talep ediyor ve "birçok anlaşmanın ne kadar sıra dışı veya tehlikeli olduğunu bilmediklerini" söylediler. Vakayı inceleyen birkaç gen terapisi ve bioetik uzmanı, aileye risklerin yeterince bildirilip bildirilmediğini sorguladı. Bir uzman Science dergisine, "Bunun asla denemeye gitmemesi gerekiyordu" dedi.science

Nature Makalesi Üzerindeki Soru İşaretleri

Mei nin ölümünden neredeyse bir yıl sonra akademik ekip, hayvan modellerinde tedavinin etkinliğine dair kanıtlar sunan bir makaleyi Nature dergisinde yayınladı. Daha önceki bir taslakta ailenin genetiği ve mali destekleri yer alıyordu, ancak bu detaylar son versiyondan çıkarıldı. Ebeveynler ekipten makaleyi yayınlanmadan önce geri çekmesini istemiş ve daha sonra kızlarının ölümünü ve araştırmaya yaptıkları finansmanı gerekçe göstererek Nature dergisine bir protesto mektubu göndermişti. Dergi ise etik hususların "veri bütünlüğü açısından kapsamımız dışında" olduğunu belirterek yanıt verdi.science

Nature, Science dergisine, makalenin inceleme sürecinde Mei nin ölümünden veya hastanenin yetersiz denetim nedeniyle karşılaştığı cezalardan haberdar olmadığını aktardı.science

Çin in Denetimi İnceleme Altında

Bu vaka, insan embriyolarını gizlice düzenlediği için hapse atılan He Jiankui nin 2018 yılındaki skandalını hatırlatıyor. Çin daha sonra düzenlemeleri sıkılaştırmıştı, ancak biyoteknoloji alanında Amerika Birleşik Devletleri ile rekabet ederken insan terapileri üzerindeki araştırmaları hızlandırmak için sistemini o zamandan beri reforme etti.xinhuanet+2

Çinli bilimsel kurumlardaki gizliliği inceleyen Kent Üniversitesi nden sosyolog Joy Zhang, Mei nin ölümünün ve ardından gelen sessizliğin "hala yapılacak çok iş olduğunu" gösterdiğini söyledi. Stanford lı biyoetikçi Hank Greely, bu tür araştırmaların uygun koruma önlemleriyle devam etmesi gerektiği konusunda uyardı: "İster çocuğunuz, ister araştırmanız, ister şirketiniz için olsun, umutla kör olmak çok kolaydır."science