Չինաստանում գենային խմբագրման փորձարկման ընթացքում աղջկա մահը թաքցրել են. հետաքննություն

Չինաստանում ուղեղի գենային խմբագրման աշխարհում առաջին բուժումն ստանալուց հետո 6-ամյա աղջիկ է մահացել, և նրա մահվան մասին երբեք հրապարակայնորեն չի հաղորդվել. այս մասին ասվում է չորեքշաբթի օրը Science և Retraction Watch պարբերականների հրապարակած հետաքննության մեջ:science+2

Երեխան, ում պայմանականորեն անվանում են Մեյ, փորձարարական միջամտության է ենթարկվել 2025 թվականի մարտի 24-ին Շանհայի Ցզյաոտուն համալսարանի Բժշկական դպրոցին պատկանող Սինխուա հիվանդանոցում: Բուժումը ենթադրում էր տրիլիոնավոր վիրուսների ներարկում ողնուղեղային հեղուկի մեջ, որոնք պետք է հասցնեին հիմքերի խմբագրիչը (base editor)՝ ուղեղի զարգացումը խաթարող գենետիկական արատը շտկելու համար: Մեկ շաբաթվա ընթացքում Մեյի մոտ ի հայտ են եկել տենդ և երիկամների վնասման նշաններ, ինչից հետո նա մահացել է: Հիվանդանոցի զեկույցում որպես մահվան առավել հավանական պատճառ նշվել է իմունային արձագանքը վիրուսային վեկտորներին:science

Ընտանիքի թանկարժեք ռիսկը

Մեյի ծնողներն իրենք են ֆինանսավորել նրա թերապիայի մշակումը՝ հավաքելով ավելի քան 800,000 դոլար հետազոտական թիմին վճարելու համար՝ ոչ պաշտոնական պայմանավորվածությունների համաձայն, որոնք հայրը հետագայում նկարագրել է որպես մտահոգիչ: Ընտանիքը հայտնել է, որ իրենց ասել են, թե ռիսկերը նվազագույն են, և իրենք որոշել են դիմել այդ քայլին: Մեյի մահից հետո հետազոտողներից մեկը վերադարձրել է ծնողների վճարած գումարից ավելի քան 100,000 դոլար:science

Ծնողներն այժմ պատասխանատվության են ենթարկում պահանջում և նշել են, որ «չգիտեին, թե որքան արտասովոր կամ վտանգավոր էին այդ պայմանավորվածություններից շատերը»: Գենային թերապիայի և կենսաէթիկայի մի շարք փորձագետներ, ովքեր ուսումնասիրել են դեպքը, կասկածի տակ են դրել, թե արդյոք ընտանիքը պատշաճ կերպով տեղեկացված է եղել ռիսկերի մասին: «Սա երբեք չպետք է հասներ կլինիկական փորձարկման», Science-ին ասել է փորձագետներից մեկը:science

Հարցեր Nature-ի հոդվածի վերաբերյալ

Մեյի մահից գրեթե մեկ տարի անց գիտական թիմը հոդված հրապարակեց Nature ամսագրում՝ ներկայացնելով կենդանական մոդելներում թերապիայի արդյունավետության ապացույցներ: Ավելի վաղ նախագծում հղում կար ընտանիքի գենետիկային և նրանց ֆինանսական աջակցությանը, սակայն այդ մանրամասները հեռացվել էին վերջնական տարբերակից: Ծնողները խնդրել էին թիմին հետ կանչել հոդվածը նախքան հրապարակումը, իսկ հետագայում բողոքի նամակ էին ուղարկել Nature-ին՝ վկայակոչելով իրենց դստեր մահը և հետազոտության ֆինանսավորումը: Ամսագիրը պատասխանել է, որ էթիկական նկատառումները «դուրս են իրենց իրավասությունից տվյալների ամբողջականության տեսանկյունից»:science

Nature-ը Science-ին հայտնել է, որ հոդվածի գրախոսման ընթացքում տեղյակ չի եղել Մեյի մահվան կամ անբավարար վերահսկողության համար հիվանդանոցի կրած պատժամիջոցների մասին:science

Չինաստանի վերահսկողությունը ուշադրության կենտրոնում

Այս դեպքը հիշեցնում է 2018 թվականի սկանդալը Հե Ցզյանկույի մասնակցությամբ, ով ազատազրկվել էր մարդկային սաղմերը ծածուկ խմբագրելու համար: Դրանից հետո Չինաստանը խստացրեց կարգավորումները, սակայն հետագայում բարեփոխեց իր համակարգը՝ արագացնելու մարդկանց բուժման հետազոտությունները, քանի որ կենսատեխնոլոգիաների ոլորտում մրցակցում է Միացյալ Նահանգների հետ:xinhuanet+2

Քենթի համալսարանի սոցիոլոգ Ջոյ Չժանգը, ով ուսումնասիրում է չինական գիտական հաստատություններում գաղտնիությունը, նշել է, որ Մեյի մահը և դրան հաջորդած լռությունը ցույց են տալիս, որ «դեռ շատ անելիքներ կան»: Ստենֆորդի կենսաէթիկայի մասնագետ Հենք Գրիլին զգուշացրել է, որ նման հետազոտությունները պետք է շարունակվեն համապատասխան պաշտպանիչ երաշխիքներով. «Չափազանց հեշտ է կուրանալ հույսով, լինի դա ձեր երեխայի, ձեր հետազոտության, թե ձեր ընկերության համար»:science