Απόκρυψη θανάτου κοριτσιού σε δοκιμή γονιδιακής επεξεργασίας στην Κίνα

Ένα 6χρονο κορίτσι πέθανε αφού υποβλήθηκε στην πρώτη παγκοσμίως θεραπεία γονιδιακής επεξεργασίας εγκεφάλου στην Κίνα, και ο θάνατός του δεν αναφέρθηκε ποτέ δημόσια, σύμφωνα με έρευνα που δημοσιεύθηκε την Τετάρτη από τα Science και Retraction Watch.science+2

Το παιδί, το οποίο αναφέρεται με το ψευδώνυμο Μέι, υποβλήθηκε στην πειραματική επέμβαση στις 24 Μαρτίου 2025 στο Νοσοκομείο Xinhua, το οποίο υπάγεται στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Shanghai Jiao Tong. Η θεραπεία περιελάμβανε την εισαγωγή τρισεκατομμυρίων ιών στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό της, οι οποίοι είχαν σχεδιαστεί για να μεταφέρουν έναν επεξεργαστή βάσεων που θα διόρθωνε μια γενετική βλάβη η οποία επηρέαζε την εγκεφαλική της ανάπτυξη. Μέσα σε μια εβδομάδα, η Μέι εμφάνισε πυρετό και σημείων νεφρικής βλάβης προτού καταλήξει. Νοσοκομειακή έκθεση προσδιόρισε ως πιθανότερη αιτία θανάτου μια ανοσολογική απόκριση στους ιικούς φορείς.science

Το δαπανηρό ρίσκο μιας οικογένειας

Οι γονείς της Μέι χρηματοδότησαν οι ίδιοι την ανάπτυξη της θεραπείας της, συγκεντρώνοντας περισσότερα από 800.000 δολάρια για να πληρώσουν την ερευνητική ομάδα μέσω άτυπων συμφωνιών, τις οποίες ο πατέρας χαρακτήρισε αργότερα ανησυχητικές. Η οικογένεια δήλωσε ότι τους είχαν πει πως οι κίνδυνοι ήταν ελάχιστοι και επέλεξαν να προχωρήσουν. Μετά τον θάνατο της Μέι, ένας από τους ερευνητές επέστρεψε πάνω από 100.000 δολάρια που είχαν πληρώσει οι γονείς.science

Οι γονείς ζητούν τώρα απόδοση ευθυνών και δήλωσαν ότι «δεν γνώριζαν πόσο ασυνήθιστες ή επικίνδυνες ήταν πολλές από τις συμφωνίες». Ακετοί ειδικοί στη γονιδιακή θεραπεία και τη βιοηθική που εξέτασαν την υπόθεση αμφισβήτησαν το κατά πόσον η οικογένεια είχε ενημερωθεί επαρκώς για τους κινδύνους. «Αυτό δεν έπρεπε ποτέ να φτάσει σε κλινική δοκιμή», δήλωσε ένας ειδικός στο Science.science

Ερωτήματα για ένα άρθρο στο Nature

Σχεδόν έναν χρόνο μετά τον θάνατο της Μέι, η ακαδημαϊκή ομάδα δημοσίευσε ένα άρθρο στο Nature παρουσιάζοντας στοιχεία για την αποτελεσματικότητα της θεραπείας σε ζωικά μοντέλα. Ένα προηγούμενο προσχέδιο ανέφερε τη γενετική κατάσταση της οικογένειας και τη χρηματοδοτική τους στήριξη, αλλά αυτές οι λεπτομέρειες αφαιρέθηκαν από την τελική εκδοχή. Οι γονείς είχαν ζητήσει από την ομάδα να αποσύρει το άρθρο πριν από τη δημοσίευση και αργότερα έστειλαν επιστολή διαμαρτυρίας στο Nature, επικαλούμενοι τον θάνατο της κόρης τους και τη χρηματοδότηση της έρευνας. Το περιοδικό απάντησε ότι οι ηθικοί προβληματισμοί είναι «εκτός της αρμοδιότητάς μας όσον αφορά την ακεραιότητα των δεδομένων».science

Το Nature δήλωσε στο Science ότι δεν γνώριζε για τον θάνατο της Μέι ή για τις κυρώσεις που αντιμετώπισε το νοσοκομείο λόγω ανεπαρκούς εποπτείας κατά τη διαδικασία αξιολόγησης του άρθρου.science

Στο μικροσκόπιο η εποπτεία στην Κίνα

Η υπόθεση θυμίζει το σκάνδαλο του 2018 με πρωταγωνιστή τον He Jiankui, ο οποίος καταδικάστηκε σε φυλάκιση επειδή προσάρμοσε κρυφά ανθρώπινα έμβρυα. Η Κίνα αυστηροποίησε τους κανονισμούς στη συνέχεια, αλλά έκτοτε έχει μεταρρυθμίσει το σύστημά της για να επιταχύνει την έρευνα σε ανθρώπινες θεραπευτικές μεθόδους, καθώς ανταγωνίζεται τις Ηνωμένες Πολιτείες στη βιοτεχνολογία.xinhuanet+2

Η Joy Zhang, κοινωνιολόγος στο Πανεπιστήμιο του Kent που μελετά τη μυστικοπάθεια στα κινεζικά επιστημονικά ιδρύματα, δήλωσε ότι ο θάνατος της Μέι και η επακόλουθη σιωπή δείχνουν πως «υπάρχει ακόμα πολύς δρόμος να διανυθεί». Ο βιοηθικός του Stanford, Hank Greely, προειδοποίησε ότι η εν λόγω έρευνα πρέπει να συνεχιστεί με τις κατάλληλες δικλείδες ασφαλείας: «Είναι πάρα πολύ εύκολο να τυφλωθείς από την ελπίδα, είτε αφορά το παιδί σου, είτε την έρευνά σου, είτε την εταιρεία σου».science