ჩინეთში გენური თერაპიის დროს ბავშვის გარდაცვალება დამალეს

6 წლის გოგონა გარდაიცვალა მას შემდეგ, რაც ჩინეთში მსოფლიოში პირველი თავის ტვინის გენური რედაქტირების მკურნალობა ჩაუტარდა, ხოლო მისი გარდაცვალების შესახებ საჯაროდ არასდროს უტყუარებიათ, იტყობინება Science-ისა და Retraction Watch-ის მიერ ოთხშაბათს გამოქვეყნებული გამოძიება.science+2

ბავშვმა, რომელსაც ფსევდონიმით მეი მოიხსენიებენ, ექსპერიმენტული პროცედურა 2025 წლის 24 მარტს შანხაის ძიაო ტუნის უნივერსიტეტის მედიცინის სკოლის სინხუას საავადმყოფოში გაიარა. მკურნალობა გულისხმობდა მის ზურგის ტვინის სითხეში ტრილიონობით ვირუსის შეყვანას, რომლებიც შექმნილი იყო ბაზისური რედაქტორის მისაწოდებლად, რაც შეასწორებდა გენეტიკურ დეფექტს, რომელიც აფერხებდა მისი ტვინის განვითარებას. ერთი კვირის განმავლობაში მეის განვითარდა ციება და თირკმლის დაზიანების ნიშნები, რის შემდეგაც ის გარდაიცვალა. საავადმყოფოს ანგარიშში ვირუსული ვექტორების მიმართ იმუნური პასუხი გარდაცვალების ყველაზე სავარაუდო მიზეზად დასახელდა.science

ოჯახის ძვირადღირებული რისკი

მეის მშობლებმა თავად დააფინანსეს მისი თერაპიის განვითარება, შეკრიბეს რა 800 000 დოლარზე მეტი მკვლევართა ჯგუფის გადასახდელად არაფორმალური შეთანხმებების საფუძველზე, რასაც მამამ მოგვიანებით საეჭვო უწოდა. ოჯახმა განაცხადა, რომ მათ უთხრეს, რისკები მინიმალური იყო და განგრძობა გადაწყვიტეს. მეის გარდაცვალების შემდეგ, ერთ-ერთმა მკვლევარმა მშობლების მიერ გადახდილი 100 000 დოლარზე მეტი დააბრუნა.science

მშობლები ახლა პასუხისმგებლობის ძიებაში არიან და განაცხადეს, რომ „არ იცოდნენ, რამდენად უჩვეულო ან საშიში იყო მრავალი შეთანხმება“. რამდენიმე გენური თერაპიისა და ბიოეთიკის ექსპერტმა, რომლებმაც საქმე შეისწავლეს, კითხვის ნიშნის ქვეშ დააყენა, იყო თუ არა ოჯახი სათანადოდ ინფორმირებული რისკების შესახებ. „ეს გამოცდაზე საერთოდ არ უნდა წასულიყო“, განუცხადა ერთ-ერთმა ექსპერტმა Science-ს.science

კითხვები Nature-ის სტატიის გარშემო

მეის გარდაცვალებიდან თითქმის ერთი წლის შემდეგ, აკადემიურმა ჯგუფმა Nature-ში გამოაქვეყნა ნაშრომი, რომელიც წარმოადგენდა თერაპიის ეფექტურობის მტკიცებულებებს ცხოველთა მოდელებში. ადრინდელი პროექტი ეხებოდა ოჯახის გენეტიკას და მათ ფინანსურ მხარდაჭერას, მაგრამ ეს დეტალები საბოლოო ვერსიიდან ამოიღეს. მშობლებმა სთხოვეს ჯგუფს ნაშრომის გამოქვეყნებამდე გამოთხოვა და მოგვიანებით საპროტესტო წერილი გაგზავნეს Nature-ში, სადაც მიუთითეს მათი ქალიშვილის გარდაცვალებასა და კვლევის დაფინანსებაზე. ჟურნალმა უპასუხა, რომ ეთიკური მოსაზრებები „მონაცემთა მთლიანობის თვალსაზრისით ჩვენი კომპეტენციის მიღმაა“.science

Nature-მა Science-ს განუცხადა, რომ ნაშრომის განხილვის პროცესში არ იცოდა მეის გარდაცვალების ან იმ ჯარიმების შესახებ, რომელთა წინაშეც საავადმყოფო არასაკმარისი ზედამხედველობის გამო აღმოჩნდა.science

ჩინეთის ზედამხედველობა სკრუტინის ქვეშ

ეს საქმე ეხმიანება 2018 წლის სკანდალს, რომელიც ეხებოდა ჰე ძიანკუის, რომელიც ადამიანის ემბრიონების ფარული რედაქტირებისთვის დააპატიმრეს. ამის შემდეგ ჩინეთმა გაამკაცრა რეგულაციები, მაგრამ მას შემდეგ რეფორმა ჩაატარა თავისი სისტემის მიმართ, რათა დაეჩქარებინა ადამიანის თერაპიის კვლევები, რადგან ის ბიოტექნოლოგიებში შეერთებულ შტატებს ეჯიბრება.xinhuanet+2

ჯოი ჟანგმა, კენტის უნივერსიტეტის სოციოლოგმა, რომელიც სწავლობს საიდუმლოებას ჩინურ სამეცნიერო ინსტიტუტებში, განაცხადა, რომ მეის გარდაცვალება და შემდგომი სიჩუმე მიუთითებს იმაზე, რომ „ჯერ კიდევ ბევრი სამუშაოა ჩასატარებელი“. სტენფორდის ბიოეთიკოსმა ჰენკ გრილიმ გააფრთხილა, რომ ასეთი კვლევები შესაბამისი დაცვის ზომებით უნდა გაგრძელდეს: „ძალიან ადვილია იმედით დაბრმავება, იქნება ეს შენი შვილისთვის, შენი კვლევისთვის თუ შენი კომპანიისთვის“.science