Ocultan muerte de niña en ensayo de edición genética en China

Una niña de 6 años murió tras recibir el primer tratamiento mundial de edición genética cerebral en China, y su fallecimiento nunca se hizo público, según una investigación publicada el miércoles por Science y Retraction Watch.science+2

La menor, identificada con el seudónimo de Mei, se sometió al procedimiento experimental el 24 de marzo de 2025 en el Hospital Xinhua, dependiente de la Facultad de Medicina de la Universidad Jiao Tong de Shanghai. El tratamiento consistió en introducir billones de virus en su líquido cefalorraquídeo diseñados para suministrar un editor de bases que corrigiera un defecto genético que afectaba su desarrollo cerebral. En el transcurso de una semana, Mei desarrolló fiebre y signos de daño renal antes de morir. Un informe hospitalario identificó una respuesta inmune a los vectores virales como la causa más probable de muerte.science

Una costosa apuesta familiar

Los padres de Mei financiaron por sí mismos el desarrollo de su terapia, reuniendo más de 800.000 dólares para pagar al equipo de investigación mediante acuerdos informales que el padre describió más tarde como preocupantes. La familia afirmó que les dijeron que los riesgos eran mínimos y decidieron seguir adelante. Tras la muerte de Mei, uno de los investigadores devolvió más de 100.000 dólares que los padres habían pagado.science

Los padres exigen ahora responsabilidades y han declarado que "no sabían cuán inusuales o peligrosos eran muchos de los acuerdos". Varios expertos en terapia génica y bioética que revisaron el caso cuestionaron si la familia fue informada adecuadamente de los riesgos. "Esto nunca debió llegar a un ensayo clínico", declaró un experto a Science.science

Dudas sobre un artículo en Nature

Casi un año después de la muerte de Mei, el equipo académico publicó un artículo en Nature presentando pruebas de la eficacia de la terapia en modelos animales. Un borrador anterior hacía referencia a la genética de la familia y a su respaldo financiero, pero esos detalles se eliminaron de la versión final. Los padres habían pedido al equipo que retirara el artículo antes de su publicación y más tarde enviaron una carta de protesta a Nature, citando la muerte de su hija y su financiación de la investigación. La revista respondió que las consideraciones éticas estaban "fuera de nuestro ámbito en lo que respecta a la integridad de los datos".science

Nature declaró a Science que no tenía conocimiento de la muerte de Mei ni de las sanciones impuestas al hospital por una supervisión inadecuada durante el proceso de revisión del artículo.science

Bajo lupa la supervisión en China

El caso recuerda al escándalo de 2018 protagonizado por He Jiankui, quien fue encarcelado por editar en secreto embriones humanos. China endureció las normativas posteriormente, pero desde entonces ha reformado su sistema para acelerar la investigación en terapias humanas mientras compite con Estados Unidos en biotecnología.xinhuanet+2

Joy Zhang, socióloga de la Universidad de Kent que estudia el secretismo en las instituciones científicas chinas, señaló que la muerte de Mei y el posterior silencio indican que "todavía queda mucho trabajo por hacer". Hank Greely, bioético de Stanford, advirtió que este tipo de investigación debe continuar con las salvaguardas adecuadas: "Es muy fácil dejarse cegar por la esperanza, ya sea por tu hijo, por tu investigación o por tu empresa".science