La mort d’une fillette dans un essai de modification génétique en Chine a été cachée

Une fillette de 6 ans est décédée après avoir reçu le tout premier traitement mondial de modification génétique du cerveau en Chine, et sa mort n'a jamais été rendue publique, selon une enquête publiée mercredi par Science et Retraction Watch.science+2

L'enfant, désignée sous le pseudonyme de Mei, a subi cette procédure expérimentale le 24 mars 2025 à l'hôpital Xinhua, rattaché à l'École de médecine de l'Université Jiao Tong de Shanghai. Le traitement consistait à introduire des billions de virus dans son liquide céphalorachidien afin d'acheminer un éditeur de bases destiné à corriger un défaut génétique altérant son développement cérébral. En l'espace d'une semaine, Mei a développé de la fièvre et des signes d'insuffisance rénale avant de décéder. Un rapport hospitalier a identifié une réponse immunitaire aux vecteurs viraux comme la cause la plus probable du décès.science

Un pari familial coûteux

Les parents de Mei ont financé eux-mêmes le développement de son traitement, rassemblant plus de 800 000 dollars pour rémunérer l'équipe de recherche dans le cadre d'arrangements informels que le père a qualifiés par la suite de préoccupants. La famille a affirmé qu'on lui avait assuré que les risques étaient minimes et qu'elle avait choisi de persévérer. Après la mort de Mei, l'un des chercheurs a restitué plus de 100 000 dollars versés par les parents.science

Les parents réclament aujourd'hui des comptes et ont déclaré qu'ils « ne savaient pas à quel point nombre de ces arrangements étaient inhabituels ou dangereux ». Plusieurs experts en thérapie génique et en bioéthique ayant examiné le dossier se sont demandé si la famille avait été adéquatement informée des risques. « Cela n'aurait jamais dû faire l'objet d'un essai clinique », a confié un expert à Science.science

Interrogations autour d'un article dans Nature

Près d'un an après la mort de Mei, l'équipe universitaire a publié un article dans Nature présentant des preuves de l'efficacité du traitement sur des modèles animaux. Une première version du texte faisait référence à la génétique de la famille et à son soutien financier, mais ces détails ont été retirés de la version finale. Les parents avaient demandé à l'équipe de retirer l'article avant sa publication et ont ensuite adressé une lettre de protestation à Nature, évoquant le décès de leur fille et leur financement de la recherche. La revue a répondu que les considérations éthiques « échappaient à notre compétence en matière d'intégrité des données ».science

Nature a indiqué à Science qu'elle ignorait tout du décès de Mei et des sanctions infligées à l'hôpital pour manquement à la surveillance durant le processus d'évaluation de l'article.science

La surveillance en Chine sous le feu des critiques

Cette affaire rappelle le scandale de 2018 impliquant He Jiankui, qui avait été emprisonné pour avoir modifié en secret des embryons humains. La Chine avait par la suite durci sa réglementation, mais elle a depuis réformé son système pour accélérer la recherche sur les thérapies humaines dans le cadre de sa concurrence avec les États-Unis dans le domaine des biotechnologies.xinhuanet+2

Joy Zhang, sociologue à l'Université de Kent spécialisée dans le secret au sein des institutions scientifiques chinoises, a estimé que la mort de Mei et le silence qui a suivi montrent qu'« il reste encore beaucoup de chemin à parcourir ». Hank Greely, bioéthicien à Stanford, a averti que de telles recherches devaient se poursuivre avec des garanties appropriées : « Il est si facile de se laisser aveugler par l'espoir, qu'il s'agisse de son enfant, de ses recherches ou de son entreprise ».science