Kinijoje atlikto genų redagavimo tyrimo metu mirusios mergaitės mirtis buvo nuslėpta

Šešiametė mergaitė mirė gavusi pasaulyje pirmąjį smegenų genų redagavimo gydymą Kinijoje, o jos mirtis niekada nebuvo paviešinta, remiantis trečiadienį paskelbtu Science ir Retraction Watch tyrimu.science+2

Vaikas, įvardytas slapyvardžiu Mei, eksperimentinei procedūrai buvo atvestas 2025 m. kovo 24 d. Xinhua ligoninėje prie Šanchajaus Jiao Tong universiteto Medicinos mokyklos. Gydymas susidėjo iš trilijonų virusų įvedimo į jos stuburo skystį, siekiant pristatyti bazinį redaktorių, kuris ištaisytų genetinį defektą, kenkiantį jos smegenų vystymuisi. Per savaitę Mei išsivystė karščiavimas ir inkstų pažeidimo požymiai, po kurių ji mirė. Ligoninės ataskaitoje nurodyta, kad imuninis atsakas į virusinius vektorius yra labiausiai tikėtinė mirties priežastis.science

Brangi šeimos rizika

Mei tėvai patys finansavo jos gydymo kūrimą, surinkę daugiau nei 800 000 dolerių tyrimų komandai sumokėti pagal neoficialius susitarimus, kuriuos tėvas vėliau apibūdino kaip keliančius nerimą. Šeima teigė, kad jiems buvo pasakyta, jog rizika yra minimali, ir jie nusprendė tęsti. Po Mei mirties vienas iš tyrėjų grąžino daugiau nei 100 000 dolerių, kuriuos tėvai buvo sumokėję.science

Tėvai dabar siekia atsakomybės ir teigia, kad „nežinojo, kokie neįprasti ar pavojingi buvo daugelis šių susitarimų“. Keli genų terapijos ir bioetikos ekspertai, peržiūrėję bylą, suabejojo, ar šeima buvo tinkamai informuota apie riziką. „Tai niekada neturėjo patekti į bandymų stadiją“, – Science sakė vienas ekspertas.science

Klausimai dėl „Nature“ straipsnio

Praėjus beveik metams po Mei mirties, akademinė komanda Nature žurnale paskelbė straipsnį, kuriame pateikiami terapijos veiksmingumo gyvūnų modeliuose įrodymai. Ankstesniame juodraštyje buvo užsiminta apie šeimos genetiką ir jų finansinę paramą, tačiau šios detalės buvo pašalintos iš galutinės versijos. Tėvai prašė komandos atšaukti straipsnį prieš jo publikavimą, o vėliau išsiuntė protesto laišką Nature, nurodydami dukters mirtį ir tyrimo finansavimą. Žurnalas atsakė, kad etiniai sumetimai yra „ne mūsų kompetencijos ribose duomenų vientisumo požiūriu“.science

Nature pranešė Science, kad straipsnio peržiūros proceso metu nežinojo apie Mei mirtis ar ligoninei skirtas nuobaudas už nepakankamą priežiūrą.science

Kinijos priežiūra sulaukia dėmesio

Šis atvejis primena 2018 metų skandalą, susijusį su He Jiankui, kuris buvo įkalintas už slapta atliktą žmogus embrionų redagavimą. Vėliau Kinija sugriežtino reglamentus, tačiau nuo to laiko reformavo savo sistemą, kad paspartintų žmogaus terapijos tyrimus konkurencijoje su Jungtinėmis Valstijomis biotechnologijų srityje.xinhuanet+2

Kento universiteto sociologė Joy Zhang, tyrinėjanti slaptumą Kinijos mokslo institucijose, teigė, kad Mei mirtis ir vėlesnė tyla rodo, jog „dar reikia nuveikti daug darbo“. Stenfordo bioetikas Hankas Greely perspėjo, kad tokie tyrimai turėtų būti tęsiami taikant tinkamas apsaugos priemones: „Per lengva būti apakintam vilties, nesvarbu, ar kalbama apie jūsų vaiką, jūsų tyrimus, ar jūsų įmonę“.science