Flickans död i kinesisk genredigeringsstudie hemlighölls

En sexårig flicka avled efter att ha fått världens första genterapi för hjärnan i Kina, och hennes död rapporterades aldrig offentligt, enligt en granskning som publicerades på onsdagen av Science och Retraction Watch.science+2

Barnet, som omnämns under pseudonymen Mei, genomgick den experimentella behandlingen den 24 mars 2025 på Xinhua-sjukhuset knutet till Shanghai Jiao Tong University School of Medicine. Behandlingen gick ut på att föra in biljoner virus i hennes ryggmärgsvätska för att leverera en basredigerare som skulle korrigera en genetisk defekt som hindrade hennes hjärnutveckling. Inom en vecka utvecklade Mei feber och tecken på njurskada innan hon avled. En sjukhusrapport identifierade ett immunsvar mot de virusbaserade vektorerna som den troligaste dödsorsaken.science

En familjs kostsamma spel

Meis föräldrar finansierade själva utvecklingen av terapin och samlade in mer än 800 000 dollar för att betala forskarlaget genom informella uppgörelser som fadern senare beskrev som oroväckande. Familjen uppgav att de fick veta att riskerna var minimala och valde att gå vidare. Efter Meis död återbetalade en av forskarna över 100 000 dollar som föräldrarna hade betalat.science

Föräldrarna kräver nu att någon ställs till svars och har sagt att de "inte visste hur ovanliga eller farliga många av uppgörelserna var". Flera experter på genterapi och bioetik som granskat fallet ifrågasätter om familjen informerades tillräckligt om riskerna. "Detta borde aldrig ha prövats på människor," sade en expert till Science.science

Frågetecken kring en artikel i Nature

Nästan ett år efter Meis död publicerade det akademiska teamet en artikel i Nature som presenterade bevis för terapins effekt på djurmodeller. Ett tidigare utkast hade nämnt familjens genetik och deras ekonomiska stöd, men dessa detaljer togs bort från den slutliga versionen. Föräldrarna hade bett teamet att dra tillbaka artikeln före publicering och skickade senare ett protestbrev till Nature där de hänvisade till sin dotters död och sin finansiering av forskningen. Tidskriften svarade att etiska överväganden låg "utanför vår ansvarskedja när det gäller dataintegritet".science

Nature uppgav för Science att de inte kände till Meis död eller de påföljder sjukhuset drabbades av för bristande tillsyn under tidskriftens granskningsprocess.science

Kinas tillsyn granskas

Fallet för tankarna till skandalen 2018 med He Jiankui, som fängslades för att i hemlighet ha genredigerat mänskliga embryon. Kina skärpte regelsverken efter det men har sedan dess reformerat sitt system för att påskynda forskning om mänskliga terapier i konkurrensen med USA inom bioteknik.xinhuanet+2

Joy Zhang, sociolog vid University of Kent som studerar sekretess inom kinesiska vetenskapsinstitutioner, sade att Meis död och den efterföljande tystnaden visar att "mycket arbete återstår". Stanford-bioetikern Hank Greely varnade för att sådan forskning bör fortsätta med lämpliga skyddsåtgärder: "Det är alltför lätt att bli bländad av hopp, oavsett om det gäller ens barn, sin forskning eller sitt företag".science