Smrt dívky při čínském pokusu s genovou editací byla tajena, odhalilo vyšetřování

Šestiletá dívka zemřela poté, co podstoupila celosvětově první léčbu genovou editací mozku v Číně, přičemž její úmrtí nebylo nikdy veřejně oznámeno, vyplývá z vyšetřování zveřejněného ve středu v časopisech Science a Retraction Watch.science+2

Dítě, označované pseudonymem Mei, podstoupilo experimentální zákrok 24. března 2025 v nemocnici Xinhua pod Lékařskou fakultou Šanghajské univerzity Jiao Tong. Léčba spočívala v zavedení bilionů virů do jejího mozkomíšního moku, které měly doručit editor bází schopný korigovat genetickou vadu narušující vývoj jejího mozku. Během týdne se u Mei objevila horečka a známky poškození ledvin, načež zemřela. Nemocniční zpráva označila imunitní odpověď na virální vektory za nejpravděpodobnější příčinu smrti.science

Nákladná sázka rodiny

Rodina Mei financovala vývoj léčby sama a shromáždila více než 800 000 dolarů na úhradu výzkumného týmu prostřednictvím neformálních dohod, které otec později označil za znepokojivé. Rodina uvedla, že jí bylo řečeno, že rizika jsou minimální, a proto se rozhodla pokračovat. Po smrti Mei jeden z výzkumníků vrátil více než 100 000 dolarů, které rodiče zaplatili.science

Rodiče nyní usilují o vyvození odpovědnosti a uvedli, že "nevěděli, jak neobvyklé nebo nebezpečné mnohé z těchto uspořádání byly". Několik odborníků na genovou terapii a bioetiku, kteří případ posuzovali, zpochybnilo, zda rodina byla o rizicích řádně informována. "Tohle se nikdy nemělo dostat do fáze klinických zkoušek," řekl jeden z expertů pro Science.science

Otázky ohledně článku v časopise Nature

Skoro rok po smrti Mei publikoval akademický tým v časopise Nature článek prezentující důkazy o účinnosti léčby na zvířecích modelech. Dřívější návrh obsahoval odkazy na genetiku rodiny a její finanční podporu, ale tyto podrobnosti byly z konečné verze odstraněny. Rodiče požádali tým o stažení článku před jeho publikací a později poslali protestní dopis do časopisu Nature, v němž citovali úmrtí své dcery a své financování výzkumu. Časopis odpověděl, že etická hlediska jsou "mimo naši pravomoc co do integrity dat".science

Časopis Nature sdělil redakci Science, že během recenzního řízení článku nevěděl o smrti Mei ani o sankcích, kterým nemocnice čelila kvůli nedostatečnému dohledu.science

Čínský dohled pod drobnohledem

Případ připomíná skandál z roku 2018, kdy byl He Jiankui uvězněn za tajné upravování lidských embryí. Čína sice poté zpřísnila předpisy, ale od té doby svůj systém zreformovala tak, aby urychlila výzkum lidských terapií v rámci konkurence se Spojenými státy v oblasti biotechnologií.xinhuanet+2

Joy Zhangová, socioložka z Kentu, která se zabývá utajováním v čínských vědeckých institucích, uvedla, že smrt Mei a následné ticho ukazují, že "je stále třeba vykonat mnoho práce". Bioetik ze Stanfordu Hank Greely varoval, že takový výzkum by měl pokračovat s odpovídajícími zárukami: "Je až příliš snadné nechat se zaslepit nadějí, ať už jde o vaše dítě, váš výzkum nebo vaši společnost".science