Kiinalaisessa geenimuokkauskokeessa kuolneen tytön kuolema salattiin

6-vuotias tyttö kuoli saatuaan maailman ensimmäisen aivojen geenimuokkaushoidon Kiinassa, eikä hänen kuolemaansa koskaan raportoitu julkisesti, selviää keskiviikkona julkaistusta Science- ja Retraction Watch -lehtien yhteistutkimuksesta.science+2

Lapsi, josta käytetään peitenimeä Mei, kävi läpi kokeellisen toimenpiteen 24. maaliskuuta 2025 Shanghai Jiao Tong -yliopiston lääketieteelliseen tiedekuntaan kuuluvassa Xinhua-sairaalassa. Hoito sisälsi triljoonien virusten viemisen hänen selkäydinesteeseensä tarkoituksenaan toimittaa emäseditori, joka korjaisi hänen aivojen kehitystä heikentävän geneettisen virheen. Viikon kuluessa Meille kehittyi kuumetta ja munuaisvaurion oireita ennen hänen kuolemaansa. Sairaalan raportti totesi virievektoreille annetun immuunivasteen todennäköisimmäksi kuolinsyyksi.science

Perheen kallis uhkapeli

Mein vanhemmat rahoittivat hoitonsa kehittämistä itse keräämällä yli 800 000 dollaria maksaakseen tutkijaryhmälle epävirallisten järjestelyjen kautta, joita isä kuvaili myöhemmin huolestuttaviksi. Perhe kertoi heille kerrotun, että riskejä oli tuskin lainkaan, ja päätti jatkaa. Mein kuoleman jälkeen yksi tutkijoista palautti yli 100 000 dollaria, jotka vanhemmat olivat maksaneet.science

Vanhemmat vaativat nyt vastuuta ja ovat kertoneet, että he "eivät tienneet, kuinka epätavallisia tai vaarallisia monet järjestelyt olivat". Useat geeniterapian ja bioetiikan asiantuntijat, jotka tarkastelivat tapausta, kyseenalaistivat sen, informoitiinko perhettä riittävästi riskeistä. "Tämän ei olisi pitänyt koskaan edetä kliinisiin kokeisiin", eräs asiantuntija kertoi Sciencelle.science

Kysymyksiä Nature-lehden artikkelista

Lähes vuosi Mein kuoleman jälkeen akateeminen ryhmä julkaisi Nature-lehdessä artikkelin, jossa esitettiin todisteita hoidon tehosta eläinmalleissa. Varhaisemmassa luonnoksessa oli viitattu perheen genetiikkaan ja heidän taloudelliseen tukeensa, mutta nämä yksityiskohdat poistettiin lopullisesta versiosta. Vanhemmat olivat pyytäneet ryhmää vetämään artikkelin pois ennen julkaisua ja lähettivät myöhemmin vastalausekirjeen Naturelle vedoten tyttärensä kuolemaan ja tutkimuksen rahoittamiseen. Lehti vastasi, että eettiset näkökohdat olivat "datan eheyden osalta meidän toimivaltamme ulkopuolella".science

Nature kertoi Sciencelle, ettei se tiennyt Mein kuolemasta tai sairaalalle riittämättömästä valvonnasta määrätyistä rangaistuksista artikkelin arviointiprosessin aikana.science

Kiinan valvonta suurennuslasin alla

Tapaus muistuttaa vuoden 2018 skandaalia, joka liittyi He Jiankuihin. Hänet tuomittiin vankeuteen ihmisalkioiden salaisesta muokkauksesta. Kiina tiukensi sääntelyään sen jälkeen, mutta on sittemmin uudistanut järjestelmäänsä nopeuttaakseen ihmisterapioiden tutkimusta kilpaillessaan Yhdysvaltojen kanssa bioteknologiassa.xinhuanet+2

Kentin yliopiston sosiologi Joy Zhang, joka tutkii salailua kiinalaisissa tiedeinstituutioissa, sanoi Mein kuoleman ja sitä seuranneen hiljaisuuden osoittavan, että "työtä on vielä paljon tehtävänä". Stanfordin bioetiikan tutkija Hank Greely varoitti, että tällaisen tutkimuksen tulisi jatkua asianmukaisin suojatoimin: "On aivan liian helppoa sokeutua toivolle, olipa kyseessä oma lapsi, oma tutkimus tai oma yritys".science