Barnedød i kinesisk genredigeringsforsøk utløser etisk skandale

En seks år gammel kinesisk jente døde i mars 2025 etter å ha mottatt en eksperimentell genredigeringsterapi ved Xinhua-sykehuset i Shanghai. Dødsfallet ble holdt skjult i en påfølgende artikkel publisert i Nature Springer Nature Group, og saken utløser nå omfattende krav om reform av tilsynet med biomedisinsk forskning i Kina.

Saken

Jenta, som er identifisert med pseudonymet Mei, hadde en sjelden mutasjon i CHD3-genet knyttet til Snijders Blok-Campeau syndrom, en tilstand som forårsaker moderat utviklingsforsinkelse og språkvansker. Hennes tilstand var stabil og ikke livstruende.foreignpolicy+1

Nevroforsker Zilong Qiu, tilknyttet Shanghai Jiao Tong University, foreslo å behandle Mei med base-redigering, en banebrytende genredigeringsteknikk. Familien brukte mer enn 860 000 dollar på den eksperimentelle behandlingen, inkludert utbetalinger direkte til enkeltforskere, hvorav over 130 000 dollar ble sendt til et enkelt teammedlem.nypost+1

En felles undersøkelse fra Science og Retraction Watch, publisert 23. juli, avslørte at dyreforsøk allerede hadde reist alvorlige sikkerhetsbekymringer. Fire aper som ble utsatt for terapien, viste moderate til alvorlige leverskader før Meis behandling startet, og én viste tegn til trombotisk mikroangiopati, den samme tilstanden som til slutt drepte Mei. Eksperter konsultert av Science beskrev bildene av hjerneskanninger av aper som ble brukt for å rettferdiggjøre forsøket, som "fullstendig uoverbevisende".nypost

Mei døde dagen etter at hun ble innlagt på intensivavdelingen med vedvarende feber og nyresvikt. Et akutt etisk rådsmøte ved sykehuset konkluderte med at trombotisk mikroangiopati forårsaket av behandlingen var årsaken til hennes død.nypost

Mørkleggingen

Qiu publiserte en artikkel i Nature i februar 2026 som beskrev genredigeringsforskningen, men utelot enhver omtale av Mei eller hennes død. Da Meis foreldre ba Qiu om å trekke tilbake artikkelen, samtykket han først, men stoppet senere all kommunikasjon. Nature uttalte at de etiske problemstillingene som ble reist var "utenfor vårt ansvarsområde" og at universitetet burde håndtere saken.foreignpolicy+1

"Dette forsøket burde aldri ha funnet sted," sa Steven Gray ved University of Texas Southwestern, en spesialist på utvikling av virus for genterapi.nypost

Sykehuset fikk en bot på omtrent 3 600 dollar, og legen som forsikret familien om behandlingens sikkerhet fikk kun en muntlig advarsel.nypost

Bredere konsekvenser

Saken har blitt sammenlignet med He Jiankui-skandalen fra 2018, der en forsker ble fengslet for å redigere menneskelige embryoer. Qiu var blant mer enn 100 kinesiske forskere som signerte et åpent brev der de fordømte He på det tidspunktet, og skrev at He "fullstendig ignorerte prinsippene for biomedisinsk etikk".foreignpolicy

Shanghai Jiao Tong University kunngjorde planer om en "omfattende etterforskning" og lovet å ta "alvorlige grep" basert på funnene. Kinas bioteknologibransje frykter en regulatorisk motreaksjon. "Jeg håper denne tragedien ikke får en varig negativ innvirkning på Kinas system for klinisk forskning initiert av etterforskere, men det er en reell risiko for en regulatorisk motreaksjon," sa Wang Haoran, administrerende direktør i Neoland Biosciences.scmp+1

James Palmer i Foreign Policy bemerket at saken har fått omfattende dekning i kinesiske medier, men har ennå ikke dukket opp i de mest offisielle kanalene, "noe som tyder på at myndighetene fortsatt vurderer hva den offisielle responsen skal være".foreignpolicy