Escándalo ético en China tras la muerte de una niña en un ensayo de edición genética

Una niña china de seis años murió en marzo de 2025 tras recibir una terapia experimental de edición genética en el Hospital Xinhua de Shanghái, un fallecimiento que fue ocultado en un artículo posterior publicado en Nature Springer Nature Group y que ahora provoca llamamientos generalizados a reformar la supervisión de la investigación biomédica en China.

El caso

La niña, identificada con el seudónimo de Mei, tenía una mutación rara en el gen CHD3 asociada al síndrome de Snijders Blok-Campeau, una afección que causa retrasos moderados en el desarrollo y dificultades del lenguaje. Su estado era estable y no ponía en peligro su vida.foreignpolicy+1

El neurocientífico Zilong Qiu, afiliado a la Universidad Jiao Tong de Shanghái, propuso tratar a Mei con edición de bases, una técnica de edición genética de vanguardia. Su familia gastó más de 860.000 dólares en el tratamiento experimental, incluyendo pagos dirigidos a investigadores individuales, con más de 130.000 dólares enviados a un solo miembro del equipo.nypost+1

Una investigación conjunta de Science y Retraction Watch, publicada el 23 de julio, reveló que las pruebas en animales ya habían suscitado alarmantes preocupaciones de seguridad. Cuatro monos sometidos a la terapia mostraron daños hepáticos de moderados a graves antes de que el tratamiento de Mei siguiera adelante, y uno mostró signos de microangiopatía trombótica, la misma afección que finalmente mató a Mei. Los expertos consultados por Science describieron las imágenes de las resonancias cerebrales de los monos utilizadas para justificar el ensayo como "completamente poco convincentes".nypost

Mei murió el día después de ser ingresada en la UCI tras una fiebre persistente y problemas renales. Una reunión de emergencia del comité de ética del hospital determinó que la microangiopatía trombótica causada por el tratamiento fue la responsable de su muerte.nypost

El encubrimiento

Qiu publicó un artículo en Nature en febrero de 2026 describiendo la investigación de edición genética, pero omitió cualquier mención a Mei o a su muerte. Cuando los padres de Mei pidieron a Qiu que se retractara del artículo, él aceptó inicialmente, pero luego dejó de comunicarse. Nature declaró que las cuestiones éticas planteadas estaban "fuera de nuestro ámbito" y que la universidad debería ocuparse del asunto.foreignpolicy+1

"Este ensayo nunca debería haberse llevado a cabo", afirmó Steven Gray, de la Universidad de Texas Southwestern, especialista en el desarrollo de virus para terapias génicas.nypost

El hospital recibió una multa de aproximadamente 3.600 dólares, y el médico que aseguró a la familia la seguridad del tratamiento solo recibió asesoramiento verbal.nypost

Repercusiones más amplias

El caso ha sido comparado con el escándalo de He Jiankui de 2018, en el que un científico fue encarcelado por editar embriones humanos. Qiu fue uno de los más de 100 científicos chinos que firmaron una carta abierta condenando a He en aquel momento, escribiendo que He "ignoró por completo los principios de la ética biomédica".foreignpolicy

La Universidad Jiao Tong de Shanghái anunció planes para una "investigación exhaustiva" y se comprometió a tomar "medidas serias" basadas en los hallazgos. La industria biotecnológica china teme una reacción regulatoria. "Espero que esta tragedia no tenga un impacto negativo duradero en el sistema de investigación clínica iniciado por investigadores en China, pero existe un riesgo real de una reacción regulatoria", dijo Wang Haoran, director ejecutivo de Neoland Biosciences.scmp+1

James Palmer, de Foreign Policy, señaló que la historia ha recibido una amplia cobertura en los medios chinos, pero aún no ha aparecido en los medios más oficiales, "lo que sugiere que las autoridades todavía están decidiendo cuál debería ser la respuesta oficial".foreignpolicy