Barns död i kinesisk genredigeringsstudie utlöser etisk skandal

En sexårig kinesisk flicka dog i mars 2025 efter att ha fått en experimentell genredigeringsterapi vid Xinhua-sjukhuset i Shanghai. Dödsfallet doldes i en efterföljande forskningsartikel publicerad i Nature Springer Nature Group, och händelsen väcker nu omfattande krav på reformer av tillsynen över biomedicinsk forskning i Kina.

Fallet

Flickan, som identifieras med pseudonymen Mei, hade en sällsynt mutation i CHD3-genen kopplad till Snijders Blok-Campeau syndrom, ett tillstånd som orsakar måttlig utvecklingsförsening och språksvårigheter. Hennes tillstånd var stabilt och inte livshotande.foreignpolicy+1

Neuroforskaren Zilong Qiu, knuten till Shanghai Jiao Tong University, föreslog att behandla Mei med basredigering, en avancerad genredigeringsteknik. Hennes familj spenderade mer än 860 000 dollar på den experimentella behandlingen, inklusive betalningar direkt till enskilda forskare, varav över 130 000 dollar gick till en enskild teammedlem.nypost+1

En gemensam granskning av Science och Retraction Watch, publicerad den 23 juli, avslöjade att djurförsök redan hade väckt alarmerande säkerhetsfrågor. Fyra apor som utsattes för terapin uppvisade måttliga till allvarliga leverskador innan Meis behandling påbörjades, och en uppvisade tecken på trombotisk mikroangiopati, samma tillstånd som till slut dödade Mei. Experter som konsulterats av Science beskrev bilderna av hjärnröntgen på aporna, som användes för att rättfärdiga studien, som "helt oövertygande".nypost

Mei dog dagen efter att hon lagts in på intensivvårdsavdelningen med ihållande feber och njursvikt. Ett akut etiskt rådsmöte på sjukhuset fastställde att trombotisk mikroangiopati orsakad av behandlingen var orsaken till hennes död.nypost

Mörkläggningen

Qiu publicerade en artikel i Nature i februari 2026 där han beskrev genredigeringsforskningen men utelämnade varje omnämnande av Mei eller hennes död. När Meis föräldrar bad Qiu att dra tillbaka artikeln gick han först med på det, men avbröt senare all kommunikation. Nature uppgav att de etiska frågorna som väckts låg "utanför vårt ansvarsområde" och att universitetet borde hantera saken.foreignpolicy+1

"Denna studie borde aldrig ha ägt rum", sade Steven Gray vid University of Texas Southwestern, specialist på utveckling av virus för genterapi.nypost

Sjukhuset fick böta cirka 3 600 dollar, och läkaren som försäkrade familjen om behandlingens säkerhet fick endast en muntlig tillrättavisning.nypost

Följderna

Fallet har dragit paralleller till He Jiankui-skandalen 2018, där en forskare fängslades för att ha redigerat mänskliga embryon. Qiu var en av över 100 kinesiska forskare som vid den tiden undertecknade ett öppet brev där de fördömde He och skrev att han "helt ignorerade principerna för biomedicinsk etik".foreignpolicy

Shanghai Jiao Tong University har meddelat planer på en "omfattande utredning" och lovat att vidta "allvarliga åtgärder" baserat på resultaten. Kinas bioteknikindustri fruktar en regulatorisk motreaktion. "Jag hoppas att denna tragedi inte får en varaktig negativ inverkan på Kinas system för klinisk forskning, men det finns en verklig risk för en regulatorisk motreaktion", sade Wang Haoran, VD för Neoland Biosciences.scmp+1

James Palmer på Foreign Policy noterade att historien har fått omfattande täckning i kinesiska medier men ännu inte dykt upp i de mest officiella kanalerna, "vilket tyder på att myndigheterna fortfarande beslutar vad det officiella svaret ska vara".foreignpolicy