Le décès d’une enfant lors d’un essai de thérapie génique en Chine provoque un scandale éthique

Une fillette chinoise de six ans est décédée en mars 2025 après avoir reçu une thérapie génique expérimentale à l'hôpital Xinhua de Shanghai, un décès qui a été dissimulé dans un article publié ultérieurement dans Nature Springer Nature Group et qui suscite désormais des appels généralisés à une réforme de la surveillance de la recherche biomédicale en Chine.

L'affaire

La fillette, identifiée sous le pseudonyme de Mei, était porteuse d'une mutation rare du gène CHD3 associée au syndrome de Snijders Blok-Campeau, une pathologie provoquant des retards de développement modérés et des difficultés de langage. Son état était stable et ne mettait pas sa vie en danger.foreignpolicy+1

Le neuroscientifique Zilong Qiu, affilié à l'université Jiao Tong de Shanghai, a proposé de traiter Mei par édition de bases, une technique de pointe en matière de modification génétique. Sa famille a dépensé plus de 860 000 dollars pour ce traitement expérimental, incluant des paiements versés à des chercheurs individuels, dont plus de 130 000 dollars à un seul membre de l'équipe.nypost+1

Une enquête conjointe de Science et Retraction Watch, publiée le 23 juillet, a révélé que les tests sur les animaux avaient déjà soulevé des inquiétudes alarmantes en matière de sécurité. Quatre singes soumis à la thérapie ont présenté des lésions hépatiques modérées à graves avant que le traitement de Mei ne soit poursuivi, et l'un d'eux a montré des signes de microangiopathie thrombotique, la même pathologie qui a fini par tuer Mei. Les experts consultés par Science ont qualifié les images des scanners cérébraux des singes, utilisées pour justifier l'essai, de "totalement peu convaincantes".nypost

Mei est décédée le lendemain de son admission en soins intensifs à la suite d'une fièvre persistante et d'une détresse rénale. Une réunion d'urgence du comité d'éthique de l'hôpital a conclu que la microangiopathie thrombotique causée par le traitement était responsable de son décès.nypost

La dissimulation

Qiu a publié un article dans Nature en février 2026 décrivant ses recherches sur l'édition génétique, mais a omis toute mention de Mei ou de son décès. Lorsque les parents de Mei ont demandé à Qiu de rétracter l'article, il a d'abord accepté avant de cesser toute communication. Nature a déclaré que les questions éthiques soulevées étaient "en dehors de notre compétence" et que l'université devait traiter le dossier.foreignpolicy+1

"Cet essai n'aurait jamais dû avoir lieu", a déclaré Steven Gray de l'université du Texas Southwestern, spécialiste du développement de virus pour les thérapies géniques.nypost

L'hôpital a reçu une amende d'environ 3 600 dollars, et le médecin qui avait assuré à la famille la sécurité du traitement n'a reçu qu'un avertissement verbal.nypost

Retombées plus larges

L'affaire a été comparée au scandale He Jiankui de 2018, au cours duquel un scientifique a été emprisonné pour avoir modifié des embryons humains. Qiu faisait partie des plus de 100 scientifiques chinois qui avaient signé une lettre ouverte condamnant He à l'époque, écrivant que He avait "complètement ignoré les principes de l'éthique biomédicale".foreignpolicy

L'université Jiao Tong de Shanghai a annoncé son intention de mener une "enquête approfondie" et s'est engagée à prendre des "mesures sérieuses" en fonction des conclusions. L'industrie biotechnologique chinoise craint un retour de bâton réglementaire. "J'espère que cette tragédie n'aura pas d'impact négatif durable sur le système de recherche clinique initié par les chercheurs en Chine, mais il existe un risque réel de réaction réglementaire", a déclaré Wang Haoran, directeur général de Neoland Biosciences.scmp+1

James Palmer, de Foreign Policy, a noté que l'histoire a fait l'objet d'une large couverture dans les médias chinois, mais n'est pas encore apparue dans les organes de presse les plus officiels, "ce qui suggère que les autorités sont encore en train de décider quelle devrait être la réponse officielle".foreignpolicy