Σάλος στην Κίνα για τον θάνατο παιδιού σε κλινική δοκιμή γονιδιακής επεξεργασίας

Ένα εξάχρονο κορίτσι από την Κίνα πέθανε τον Μάρτιο του 2025 μετά τη χορήγηση πειραματικής θεραπείας γονιδιακής επεξεργασίας στο νοσοκομείο Xinhua της Σαγκάης, ένας θάνατος που αποκρύφθηκε από μεταγενέστερη δημοσίευση στο περιοδικό Nature του ομίλου Springer Nature Group και προκαλεί πλέον εκτεταμένες εκκλήσεις για μεταρρύθμιση της εποπτείας της βιοϊατρικής έρευνας στην Κίνα.

Η υπόθεση

Το κορίτσι, γνωστό με το ψευδώνυμο Mei, έπασχε από μια σπάνια μετάλλαξη στο γονίδιο CHD3 που σχετίζεται με το σύνδρομο Snijders Blok-Campeau, μια πάθηση που προκαλεί μέτριες αναπτυξιακές καθυστερήσεις και δυσκολίες στον λόγο. Η κατάστασή της ήταν σταθερή και δεν απειλούσε τη ζωή της.foreignpolicy+1

Ο νευροεπιστήμονας Zilong Qiu, που συνδέεται με το Πανεπιστήμιο Jiao Tong της Σαγκάης, πρότεινε τη θεραπεία της Mei με base editing, μια τεχνολογία αιχμής στη γονιδιακή επεξεργασία. Η οικογένειά της δαπάνησε περισσότερα από 860.000 δολάρια για την πειραματική θεραπεία, συμπεριλαμβανομένων πληρωμών που κατευθύνθηκαν σε μεμονωμένους ερευνητές, με πάνω από 130.000 δολάρια να καταβάλλονται σε ένα μόνο μέλος της ομάδας.nypost+1

Κοινή έρευνα των Science και Retraction Watch, που δημοσιεύθηκε στις 23 Ιουλίου, αποκάλυψε ότι οι δοκιμές σε ζώα είχαν ήδη εγείρει ανησυχητικά ερωτήματα για την ασφάλεια. Τέσσερις πίθηκοι που υποβλήθηκαν στη θεραπεία εμφάνισαν μέτριες έως σοβαρές ηπατικές βλάβες πριν προχωρήσει η θεραπεία της Mei, ενώ ένας εμφάνισε ενδείξεις θρομβωτικής μικροαγγειοπάθειας, την ίδια πάθηση που τελικά οδήγησε στον θάνατο της Mei. Ειδικοί που συμβουλεύτηκε το Science χαρακτήρισαν τις εικόνες από τις μαγνητικές τομογραφίες εγκεφάλου των πιθήκων, οι οποίες χρησιμοποιήθηκαν για να δικαιολογηθεί η δοκιμή, «εντελώς μη πειστικές».nypost

Η Mei πέθανε την επομένη της εισαγωγής της στη ΜΕΘ μετά από επίμονο πυρετό και νεφρική δυσλειτουργία. Μια έκτακτη συνεδρίαση της επιτροπής ηθικής του νοσοκομείου κατέληξε στο συμπέρασμα ότι η θρομβωτική μικροαγγειοπάθεια που προκλήθηκε από τη θεραπεία ήταν υπεύθυνη για τον θάνατό της.nypost

Η συγκάλυψη

Ο Qiu δημοσίευσε μια εργασία στο Nature τον Φεβρουάριο του 2026 περιγράφοντας την έρευνα γονιδιακής επεξεργασίας, αλλά παρέλειψε οποιαδήποτε αναφορά στη Mei ή τον θάνατό της. Όταν οι γονείς της Mei ζήτησαν από τον Qiu να αποσύρει τη δημοσίευση, εκείνος αρχικά συμφώνησε, αλλά στη συνέχεια διέκοψε την επικοινωνία. Το Nature δήλωσε ότι τα ηθικά ζητήματα που εγέρθηκαν ήταν «εκτός της δικαιοδοσίας μας» και ότι το πανεπιστήμιο θα έπρεπε να χειριστεί το θέμα.foreignpolicy+1

«Αυτή η δοκιμή δεν θα έπρεπε να είχε πραγματοποιηθεί ποτέ», δήλωσε ο Steven Gray από το Πανεπιστήμιο του Τέξας Southwestern, ειδικός στην ανάπτυξη ιών για γονιδιακές θεραπείες.nypost

Το νοσοκομείο έλαβε πρόστιμο περίπου 3.600 δολαρίων, ενώ ο γιατρός που διαβεβαίωσε την οικογένεια για την ασφάλεια της θεραπείας δέχθηκε μόνο προφορική επίπληξη.nypost

Ευρύτερες επιπτώσεις

Η υπόθεση προκαλεί συγκρίσεις με το σκάνδαλο του He Jiankui το 2018, κατά το οποίο ένας επιστήμονας φυλακίστηκε για την επεξεργασία ανθρώπινων εμβρύων. Ο Qiu ήταν μεταξύ των περισσότερων από 100 Κινέζων επιστημόνων που υπέγραψαν ανοιχτή επιστολή καταδικάζοντας τον He εκείνη την εποχή, γράφοντας ότι ο He «αγνόησε πλήρως τις αρχές της βιοϊατρικής ηθικής».foreignpolicy

Το Πανεπιστήμιο Jiao Tong της Σαγκάης ανακοίνωσε σχέδια για μια «διεξοδική έρευνα» και δεσμεύτηκε να λάβει «σοβαρά μέτρα» βάσει των ευρημάτων. Η βιοτεχνολογική βιομηχανία της Κίνας φοβάται ρυθμιστική αντίδραση. «Ελπίζω αυτή η τραγωδία να μην έχει διαρκή αρνητικό αντίκτυπο στο σύστημα κλινικής έρευνας που ξεκίνησαν οι ερευνητές στην Κίνα, αλλά υπάρχει πραγματικός κίνδυνος ρυθμιστικής αντίδρασης», δήλωσε ο Wang Haoran, διευθύνων σύμβουλος της Neoland Biosciences.scmp+1

Ο James Palmer του Foreign Policy σημείωσε ότι η ιστορία έχει λάβει εκτεταμένη κάλυψη στα κινεζικά μέσα ενημέρωσης, αλλά δεν έχει εμφανιστεί ακόμη στα πιο επίσημα μέσα, «γεγονός που υποδηλώνει ότι οι αρχές εξακολουθούν να αποφασίζουν ποια θα είναι η επίσημη απάντηση».foreignpolicy