Tod eines Mädchens bei Gen-Editierung in China verschwiegen

Ein sechsjähriges Mädchen starb nach Erhalt der weltweit ersten Gen-Editierungsbehandlung des Gehirns in China, und ihr Tod wurde laut einem am Mittwoch veröffentlichten Bericht von Science und Retraction Watch nie öffentlich bekannt gegeben.science+2

Das Kind, das unter dem Pseudonym Mei geführt wird, unterzog sich dem experimentellen Eingriff am 24. März 2025 im Xinhua-Krankenhaus der Shanghai Jiao Tong University School of Medicine. Die Behandlung bestand darin, Billionen von Viren in ihre Spinalflüssigkeit einzubringen, um einen Base-Editor zu liefern, der einen genetischen Defekt korrigieren sollte, welcher ihre Gehirnentwicklung beeinträchtigte. Innerhalb einer Woche entwickelte Mei Fieber und Anzeichen von Nierenschäden, bevor sie starb. Ein Krankenhausbericht nannte eine Immunreaktion gegen die viralen Vektoren als wahrscheinlichste Todesursache.science

Das kostspielige Spiel einer Familie

Meis Eltern finanzierten die Entwicklung ihrer Therapie selbst und sammelten mehr als 800.000 US-Dollar, um das Forschungsteam durch informelle Absprachen zu bezahlen, die der Vater später als bedenklich bezeichnete. Die Familie gab an, man habe ihnen gesagt, die Risiken seien minimal, weshalb sie sich für den Eingriff entschieden hätten. Nach Meis Tod zahlte einer der Forscher über 100.000 US-Dollar zurück, die die Eltern gezahlt hatten.science

Die Eltern fordern nun Rechenschaft und erklärten, sie hätten "nicht gewusst, wie ungewöhnlich oder gefährlich viele der Vereinbarungen waren". Mehrere Experten für Gentherapie und Bioethik, die den Fall prüften, äußerten Zweifel daran, ob die Familie ausreichend über die Risiken aufgeklärt worden war. "Das hätte niemals in die klinische Erprobung gehen dürfen", sagte ein Experte gegenüber Science.science

Fragen zu einer Nature-Veröffentlichung

Knapp ein Jahr nach Meis Tod veröffentlichte das akademische Team eine Studie in Nature, die Belege für die Wirksamkeit der Therapie in Tiermodellen präsentierte. Ein früherer Entwurf hatte auf die Genetik der Familie und deren finanzielle Unterstützung verwiesen, doch diese Details wurden aus der endgültigen Version entfernt. Die Eltern hatten das Team gebeten, die Studie vor der Veröffentlichung zurückzuziehen, und schickten später einen Protestbrief an Nature, in dem sie auf den Tod ihrer Tochter und ihre Finanzierung der Forschung verwiesen. Das Magazin antwortete, ethische Überlegungen fielen in Bezug auf die Datenintegrität "nicht in unseren Zuständigkeitsbereich".science

Nature teilte Science mit, dass dem Magazin zum Zeitpunkt des Review-Prozesses weder Meis Tod noch die Strafen bekannt waren, die das Krankenhaus wegen mangelnder Aufsicht erhalten hatte.science

Chinas Aufsicht unter der Lupe

Der Fall erinnert an den Skandal aus dem Jahr 2018 um He Jiankui, der inhaftiert wurde, weil er heimlich menschliche Embryonen editiert hatte. China verschärfte daraufhin die Vorschriften, hat sein System seither jedoch reformiert, um die Forschung an menschlichen Therapien im Wettbewerb mit den Vereinigten Staaten in der Biotechnologie zu beschleunigen.xinhuanet+2

Joy Zhang, Soziologin an der University of Kent, die sich mit Geheimhaltung in chinesischen wissenschaftlichen Institutionen befasst, erklärte, Meis Tod und das darauffolgende Schweigen zeigten, dass "noch viel Arbeit vor uns liegt". Der Bioethiker Hank Greely von der Stanford University warnte, dass solche Forschung mit angemessenen Sicherheitsvorkehrungen fortgesetzt werden müsse: "Man lässt sich allzu leicht von Hoffnung blenden, egal ob es um das eigene Kind, die eigene Forschung oder das eigene Unternehmen geht".science